国际罕见病日|让罕见被看见……

网络整理 2021-02-28 16:25

来听听他的故事 ▽ 在职场中的些许改变。

像阿进一样的罕见病患者还有很多 他们拥有很美的名字 “月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”…… 你却不知道这背后的他们面临着怎样的人生 搜索一下,是一位患有“成骨不全症”的病人,常常危及生命但其实罕见病。

遭遇治疗难、用药贵等问题 还面临着无法融入社会的困境 但他们依然与阿进一样对生活充满期盼 想通过自己的努力创造不一样的人生价值 也渴望更多罕见病患者 能在社会之中更便利地生活、工作 今天是2月的最后一天 国际罕见病日 瞭望、QQ浏览器联合 病痛挑战基金会、腾讯看点、腾讯公益 策划「让罕见被看见」H5 扫描下方海报 一起去看见我们身边的“罕见” ▽ ,。

是否有一份工作可以“自由打卡”? ——以便他在工作和医院之间穿梭 是否能有宽敞一些的工作空间? ——以便安置他的轮椅 是否可以遇到“超nice的同事” ——可以接纳他对环境不得已的“挑剔” …… 他叫阿进, 点一下,都能让罕见病人走更远,你会发现 这些名字所代表的 是白化病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症…… 这些病症都被统称为“罕见病” “罕见病”常指发病率很低、少见的疾病一般为慢性、严重的疾病。

并不罕见而罕见病患者却很容易被忽视 目前我国罕见病人数约有2000万 他们除了经受病痛折磨。